Alors que le texte sur la fin de vie arrive en conseil des ministres, des voix s’élèvent contre les risques de dérives eugénistes que représente « l’aide active à mourir ». Lorsqu’on est vulnérable, comment tenir bon si la société nous renvoie à cette image d’être devenu inutiles et coûteux ? dénonce l’essayiste Blanche Streb.

Le projet de loi fin de vie arrive en conseil des ministres dans quelques jours, le 10 avril 2024. Le président de la République en a dévoilé les contours le 10 mars dernier sous une forme d’avant-première théâtralisée, dans cet entretien accordé à La Croix et Libération qui a eu un fort retentissement et ranimé de multiples oppositions. Cette loi a de quoi susciter les plus vives inquiétudes. Le président Emmanuel Macron prétend qu’elle ne prévoit ni euthanasie ni suicide assisté alors même qu’elle instaure les deux, camouflées derrière le doucereux euphémisme d’«aide à mourir » — qui ne nomme pas le réel — et ne devrait tromper personne. Les inquiétudes ne traversent bien sûr pas seulement l’Église, mais les autres confessions, le monde des soignants et bien plus largement, d’éminents penseurs et de personnalités politiques, comme Jean Léonetti, ancien député et auteur des précédentes lois et des personnalités de gauche qui peinent malheureusement à se faire entendre, tant est répandue cette idée trompeuse selon laquelle il s’agirait d’une « loi de progrès »… 

Glaçant et indécent

La version du projet de loi qui circule annonce que la préparation magistrale létale, couvrant les frais de réalisation et de délivrance, serait remboursée par la Sécurité sociale. Une « loi de fraternité« , comme l’a désignée sans sourciller le président de la République…  Cela fait froid dans le dos. Par ailleurs, ces jours-ci, alors même que sont révélés les derniers chiffres attestant de l’explosion continue de la dette et des dérapages historiques des finances de la France, le gouvernement annonce mettre sur la table de nouvelles coupes budgétaires dans le domaine de la santé. Il a notamment émis la possibilité de réduire le remboursement des affections de longue durée (ALD), dont font partie le diabète, la paraplégie, la sclérose en plaques, l’asthme, le VIH, les cancers, Alzheimer… La piqûre létale, elle, serait remboursée ! Cette simple idée est totalement glaçante. Ajoutons à cela le constat préoccupant mais révélateur qu’une mutuelle comme la MGEN réalise un véritable lobbying, notamment auprès des députés. Arguant parler « au nom de ses adhérents », elle leur a envoyé fin janvier une lettre pour les convaincre de la nécessité « d’une évolution de la loi qui permette une fin de vie libre et choisie ». Il y a là quelque chose d’indécent. 

Lorsqu’on est vulnérable, comment tenir bon si la société et ses lois nous renvoient à cette image d’être devenu inutiles et coûteux ?

Lorsqu’on est vulnérable, par sa santé qui défaille, sa solitude qui isole ou sa précarité qui tenaille, comment tenir bon si la société et ses lois nous renvoient à cette image d’être devenu inutiles et coûteux ? C’est ce qui se passe à l’étranger, comme au Canada, où « l’aide médicale à mourir » est dépénalisée. Les histoires décrivant un système qui en vient à encourager les personnes vulnérables à demander la « mort médicale » ne sont plus rares. La presse fait désormais état de Canadiens qui, poussés par la pauvreté et le manque d’accès à des soins de santé, à un logement et à des services sociaux adéquats, se sont tournés vers ce système d’euthanasie. Comment ne pas comprendre, avec ces douloureux exemples-à-ne-pas-suivre, à quel point ces lois créent de véritables ruptures dans la fraternité ? 

La peur de devenir un poids pour la société

L’interdit de tuer est gravé dans le marbre de la déontologie médicale depuis 2500 ans, il l’est aussi, il faut y croire, dans la loi morale inscrite dans le cœur de l’homme. « Tu ne tueras point. » Prendre soin des personnes vulnérables, des malades et des mourants est sans doute le critère ultime de notre humanisation. L’urgence absolue est le développement des soins palliatifs, et de tout ce qui permet de soulager la souffrance pour permettre à chacun de vivre une fin de vie la mieux accompagnée possible, sans jamais l’interrompre par un geste létal. Les risques de régression que font courir à notre société la vaporisation de l’interdit fondateur de donner la mort sont inouïs. C’est tout le regard sur notre humanité qui s’en trouvera chamboulé. 

Il est évident que la peur de devenir un poids pour son entourage grandira à mesure que le regard collectif sur la fragilité se brouillera ou se détournera, à cause de l’existence même d’une telle loi. « Comment s’assurer que des personnes malades, handicapées et marginalisées, lasses de se battre contre une société qui ne fait rien pour les soutenir, ne seront pas orientées vers ce dispositif qui leur présente la mort comme “solution” ? », alerte l’avocate et militante féministe Elisa Rojas, elle-même porteuse de handicap, dans un entretien accordé cette semaine à Politis. 

Les risques de dérives eugénistes

Partout dans le monde où l’euthanasie et/ou le suicide assisté ont été légalisés, les conditions fixées au départ finissement par dériver. Et très vite. « En tant que personnes handicapées, nous savons que notre mort est toujours considérée comme “libératrice” par cette société qui nous considère comme des fardeaux. Les risques de dérives eugénistes que représente l’aide active à mourir ne sont pas hypothétiques. Il existe des précédents historiques, comme des exemples à l’étranger, qui n’ont rien de rassurant. Avant de se précipiter pour faciliter l’accès à la mort des personnes malades et/ou handicapées sous couvert d’humanisme, peut-être faudrait-il d’abord s’assurer qu’elles puissent vivre dans de bonnes conditions », conclut la jeune femme. Un appel à entendre, avant qu’il ne soit trop tard. 

CALENDRIER LEGISLATIF POUR LE PROJET DE LOI SUR LA FIN DE VIE

• 10 avril : présentation du projet de loi en Conseil des ministres après avis du Conseil d’État (en cours)
• Mi-avril : examen en commission spéciale de l’Assemblée nationale
• 27 mai : examen en première lecture à l’Assemblée, pour une quinzaine de jours
• Septembre : examen en première lecture au Sénat
• Puis, seconde lecture à l’Assemblée, seconde lecture au Sénat, Commission mixte paritaire…
• L’examen pourrait durer jusqu’à la fin 2025.

Pour aller plus loin: Un argumentaire sur la fin de vie (afc-france.org)

ARTICLE DU FIGARO du 15 mars 2024 d’ Emmanuel GALIERO.

Jean Leonetti: «L’aide à mourir, c’est le contraire d’un projet de fraternité»

ENTRETIEN – Pour l’ancien ministre, la nouvelle loi sur la fin de vie défendue par Emmanuel Macron ouvre la voie à de possibles dérives en mêlant euthanasie et suicide assisté.

Jean Leonetti, maire LR d’Antibes et cardiologue de profession, a donné son nom aux lois de 2005 et de 2016 sur les droits des malades en fin de vie.

LE FIGARO. – Emmanuel Macron a dévoilé cette semaine le contenu d’un projet de loi sur «l’aide à mourir». Cette loi dite de «fraternité» ouvrirait un «chemin qui n’existait pas» avec l’ambition de concilier «autonomie» et «solidarité». Qu’en pensez-vous?

JEAN LEONETTI. - Le projet qui nous est aujourd’hui présenté est le contraire d’un projet de fraternité. Le débat éthique est en effet un conflit de valeur entre la protection de la vulnérabilité, au nom de la fraternité, et le respect de l’autonomie de la personne, au nom de la liberté. On voit bien que les orientations proposées privilégient la liberté individuelle à la fraternité collective puisqu’on permet de donner la mort à des personnes vulnérables au nom de leur liberté de choix. Il rompt l’équilibre fragile entre autonomie et solidarité.

Est-il vrai que la loi Claeys-Leonetti ne permet pas de traiter certaines situations humainement très difficiles qui inciteraient nos concitoyens à se rendre à l’étranger, comme le soutient le président de la République?

La loi actuelle est en effet destinée aux personnes qui «vont» mourir et non pas aux personnes qui «veulent» mourir. Le texte législatif aujourd’hui en vigueur fixe comme objectif de soulager la souffrance en phase terminale «même si» cela doit hâter la mort, mais pas de provoquer délibérément la mort. Les personnes qui se rendent à l’étranger s’y rendent pour qu’on leur administre une substance létale et non pas pour y être accompagnées ou soulagées.

Par ailleurs, ce n’est pas parce qu’un pays autorise une pratique et que certains de nos concitoyens y ont recours que l’on doit légiférer dans le même sens. En suivant cette logique, on autoriserait alors les «mères porteuses» parce que cette pratique est autorisée dans certains pays européens. La France ne devrait pas s’aligner sur le «moins-disant éthique». La loi nouvelle n’est pas en continuité avec les lois votées en 2005 et 2016 car elle est, au contraire, en rupture avec un projet d’accompagnement et de soins auquel elle met fin.

Emmanuel Macron a-t-il raison de dire que cette «aide à mourir», qu’il perçoit comme un nouveau modèle français, n’est ni une euthanasie, ni un suicide assisté?

Il s’agirait donc de n’autoriser ni le suicide assisté ni l’euthanasie. On se prendrait presque à imaginer que cette «aide à mourir» consisterait à appliquer les lois actuelles qui constituent un modèle original français. En réalité le projet autorisera les deux. Cette présentation révèle la volonté de ne pas nommer les choses: la tactique des mots contre l’éthique de l’acte. On n’utilise pas le terme d’euthanasie, rejeté par le corps médical qui ne la considère pas à juste titre comme un acte de soins, et on élimine le mot suicide qui est mal perçu par tous ceux qui le considèrent plus comme un acte de désespoir à éviter qu’une démarche de liberté qu’il faut favoriser. On connaît la phrase attribuée à Camus: «Mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur du monde.»

Le modèle français proposé ne sera donc pas très original, il permettra «en même temps» et sans les nommer, de donner la mort à autrui selon les deux modalités déjà autorisées dans certaines législations étrangères. En fait, c’est la procédure utilisée dans l’État de l’Oregon aux États-Unis, associée à la législation en vigueur en Belgique. À titre personnel, je considère, et je l’ai exprimé ainsi au président de la République lorsque je l’ai rencontré, que le suicide assisté sur le modèle de l’Oregon est un moindre mal par rapport à la législation permettant l’euthanasie. Tout en sachant toutefois que le «moindre mal» demeure un mal.

Les Français redoutent de souffrir, plus encore que de mourir, et ils ont souvent dans la mémoire le souvenir douloureux de la fin de vie d’un être cher dont les souffrances ont été mal prises en charge. Jean Leonetti, maire LR d’Antibes

Majorité, discernement plein et entier, maladie incurable, pronostic vital engagé, souffrances physiques ou psychologiques, arbitrage médical et collégial… L’ensemble des critères définis pour encadrer cette «aide à mourir» vous semblent-ils suffisants et pertinents?

Les portes entrouvertes finissent grandes ouvertes. Dans tous les pays qui ont autorisé un droit à la mort volontaire ont été mises en place des conditions strictes et restrictives d’application qui se sont assouplies petit à petit. Ainsi en Belgique, le dispositif s’est étendu aux enfants et aux malades psychiatriques. Au Canada, c’est le critère de «pronostic vital engagé» qui a disparu du texte législatif initial. On voit déjà les demandes de certains «d’aller plus loin», ce qui sera inévitable si l’on se base sur le seul critère de la volonté de l’instant d’un patient.

Toute restriction apparaîtra alors comme une entrave à sa liberté. En ce qui concerne le critère majeur du pronostic vital engagé, il est important de noter qu’il est plus facile de définir médicalement «le court terme» (quelques jours ou semaines) que le «moyen terme» (quelques mois ou années). La marge d’erreur augmente avec la durée. Si l’on donne la mort sur un pronostic vital s’étalant sur une année, on risquera de se priver d’une amélioration de la maladie toujours possible et de l’éventualité du changement de la volonté du patient. En fin de vie, on change souvent d’avis. Les morts ne changent pas d’avis.

Le projet présidentiel inclut la question des soins palliatifs qui bénéficieront de moyens supplémentaires avant la promulgation de la loi. N’est-ce pas ce que demandait le corps médical?

Associer dans le même texte le développement des soins palliatifs au droit de donner la mort est un artifice de présentation pour donner l’illusion que le texte est équilibré entre solidarité et autonomie. Chacun sait que les soins palliatifs n’ont pas besoin d’une nouvelle loi, mais seulement de moyens pour répondre à la loi de 1999. Celle-ci garantit à chaque Français l’accès à des soins palliatifs, mais elle n’est toujours pas appliquée. On meurt encore mal en France. Les Français redoutent de souffrir, plus encore que de mourir, et ils ont souvent dans la mémoire le souvenir douloureux de la fin de vie d’un être cher dont les souffrances ont été mal prises en charge. Ils préfèrent donc la mort anticipée à cette période de douleur subie pour eux et pour leurs proches. Le choix en fin de vie ne doit pas se réduire à la souffrance ou la mort.

Si l’on donne la mort sur un pronostic vital s’étalant sur une année, on risquera de se priver d’une amélioration de la maladie toujours possible et de l’éventualité du changement de la volonté du patient. En fin de vie, on change souvent d’avis. Les morts ne changent pas d’avis.Jean Leonetti, maire LR d’Antibes

Quelle approche préconisez-vous?

Pourquoi ne pas prendre véritablement le parti de la fraternité en développant l’idée que toute vie mérite d’être vécue, que les personnes vulnérables ne sont pas de trop, ne pèsent pas sur la société et au contraire l’enrichissent. Et si les soins palliatifs devenaient un véritable enjeu national? Si l’on appliquait les lois existantes, alors peut-être que «l’opinion» deviendrait une «pensée» conforme à nos valeurs et réclamerait plus et mieux de vie, plutôt que d’appeler la mort pour les délivrer de la souffrance, la solitude et l’abandon.

On n’a jamais pris en compte les critères sociaux dans le profil des personnes qui demandent la mort. Or, il existe un risque que la pauvreté ou la solitude constituent des situations favorables à la demande de mort. Au Canada, l’idée fait son chemin puisque les sondages montrent que presque un tiers de la population envisagerait favorablement le suicide assisté pour cette catégorie de la population.

Pourquoi êtes-vous sceptique sur la trajectoire décennale annoncée sur les soins palliatifs?

Comment ne pas avoir des doutes sur un projet étalé sur trois mandats et qui comblerait dans les dix ans à venir le retard des dix dernières années? En attendant, nous prenons le risque d’une «loi par défaut» où la mort sera possible partout alors que l’accompagnement ne sera possible que dans certains territoires. Plus de vingt départements sont aujourd’hui dépourvus d’unités de soins palliatifs. Ces unités reçoivent les patients les plus complexes et les plus difficiles, justement ceux qui sont les plus désespérés. N’oublions pas que la demande de mort diminue considérablement lors d’une telle prise en charge. De plus, même si les moyens financiers arrivaient, pourra-t-on répondre à cette demande dans la crise de recrutement que vivent aujourd’hui nos hôpitaux?

Le texte sera présenté en Conseil des ministres à la fin du mois d’avril. Que pensez-vous du calendrier choisi et de la manière dont la réflexion a été conduite?

Le temps long est nécessaire au débat et à la concertation lorsqu’on aborde des sujets humains d’une telle complexité. En réalité, le choix d’Emmanuel Macron d’ouvrir dans notre législation un «droit à la mort» qu’il présente sous le terme ambigu «d’aide à mourir» est fait depuis longtemps. Ce projet suscite donc l’inquiétude des soignants, en particulier en soins palliatifs. Ils voient leur mission remise en cause. Inquiétude aussi des juristes qui voient une atteinte possible aux droits fondamentaux. Sans compter tous ceux qui croient dangereux d’ouvrir la boîte de Pandore d’une telle transgression.

Comment les parlementaires devront-ils aborder ce projet de loi en mai?

Je sais qu’ils voteront en fonction de leur conscience et dans le doute «utile et fertile» qu’évoquait Axel Kahn sur ce sujet, ils sauront, j’en suis sûr, éviter les certitudes individuelles et être respectueux de toutes les opinions. Ce sont des moments où le débat doit être profond, serein et basé sur des convictions et non sur des stratégies politiciennes. Mais il est évident qu’un tel calendrier coïncidant avec la campagne des élections européennes est plutôt mal choisi.

Ce projet suscite l’inquiétude des soignants, en particulier en soins palliatifs. Ils voient leur mission remise en cause. Inquiétude aussi des juristes qui voient une atteinte possible aux droits fondamentauxJean Leonetti, maire LR d’Antibes

Cette loi peut-elle permettre de «regarder la mort en face», comme l’assure le chef de l’État?

François de La Rochefoucauld a dit que «le soleil et la mort ne peuvent se regarder fixement». Plutôt que de regarder la mort en face, je proposerais plutôt de regarder jusqu’au bout la vie intensément. La fin de vie, c’est encore la vie qui peut apporter de la joie et du bonheur partagé.

Les dimensions éthiques et religieuses de cette loi sur la fin de la vie vous semblent-elles suffisamment prises en compte?

«Tu ne tueras point» est à la base de toutes les sociétés humaines évoluées. C’est un principe humain, que l’on croie au ciel ou que l’on n’y croie pas. Pour le philosophe Levinas, le visage de l’autre m’interdit de le tuer. Transgresser cette règle nous fait remettre en cause l’essentiel de notre conception de l’humanité. L’ancien ministre de la Justice Robert Badinter l’avait très clairement exprimé avec talent lors d’une audition sur la fin de vie: «Nul ne peut retirer la vie à autrui dans une démocratie.»