{"id":14830,"date":"2025-03-14T16:25:31","date_gmt":"2025-03-14T15:25:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.afc69.fr\/?p=14830"},"modified":"2025-03-14T14:33:34","modified_gmt":"2025-03-14T13:33:34","slug":"article-cnafc-soins-palliatifs-accompagner-la-vie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.afc69.fr\/?p=14830","title":{"rendered":"ARTICLE CNAFC. SOINS PALLIATIFS : ACCOMPAGNER LA VIE."},"content":{"rendered":"
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\"\"<\/a><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Que sont vraiment les soins palliatifs ? Ne sont-ils r\u00e9ellement d\u00e9ploy\u00e9s qu\u2019en toute fin de vie ? Quelle place font-ils aux familles ? La Vie des AFC donne la parole \u00e0 deux sp\u00e9cialistes sur un sujet souvent mal connu du grand public.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Claire Fourcade, <\/strong>m\u00e9decin en soins palliatifs \u00e0 Narbonne (Aude) et pr\u00e9sidente de la soci\u00e9t\u00e9 fran\u00e7aise des soins palliatifs (SFAP) pour la cinqui\u00e8me ann\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n

Thierry Sergent,<\/strong> b\u00e9n\u00e9vole et coordinateur d\u2019\u00e9quipe en soins palliatifs \u00e0 la maison m\u00e9dicale Notre-Dame-du-Lac et membre d\u2019\u00catre L\u00e0 Grand Paris, association d\u2019accompagnement des malades et personnes en fin de vie. <\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019est-ce qui vous a conduits, l\u2019un et l\u2019autre, \u00e0 vous engager sur le terrain des soins palliatifs\u2009?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Claire Fourcade<\/strong> Jeune \u00e9tudiante, je voulais faire de la r\u00e9animation n\u00e9onatale. Et puis, deux rencontres m\u2019ont fait \u00e9voluer. Au cours d\u2019un premier stage dans un service d\u2019oncologie, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9e et choqu\u00e9e de la fa\u00e7on dont les gens mouraient et du d\u00e9sint\u00e9r\u00eat profond des m\u00e9decins pour eux. Juste apr\u00e8s, au d\u00e9but des ann\u00e9es\u202f1990, j\u2019ai fait un stage dans un service de maladies infectieuses, avec des patients atteints de SIDA, et j\u2019ai vu des soignants tr\u00e8s mobilis\u00e9s dans l\u2019accompagnement de ces patients jeunes. Il y avait un vrai travail d\u2019\u00e9quipe entre les patients et les soignants. J\u2019ai d\u00e9couvert que c\u2019\u00e9tait cette m\u00e9decine-l\u00e0 qui m\u2019int\u00e9ressait, et je suis partie deux ans au Canada me former aux soins palliatifs. <\/p>\n\n\n\n

Thierry Sergent<\/strong> Dans mon activit\u00e9 professionnelle, j\u2019avais fait de l\u2019accompagnement de salari\u00e9s et de dirigeants\u202f: quand j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 lever le pied, je me suis dit que je pouvais mettre ces \u2014 j\u2019esp\u00e8re \u2014 capacit\u00e9s d\u2019\u00e9coute et de pr\u00e9sence au service d\u2019autres personnes, \u00e0 des moments de la vie o\u00f9 l\u2019on parle plus facilement \u00ab\u2009vrai\u2009\u00bb. Je me suis lanc\u00e9 dans ce b\u00e9n\u00e9volat, anim\u00e9 de la conviction que l\u2019homme est un animal communiquant. D\u2019ailleurs, je suis stup\u00e9fait du nombre de gens qui finissent leur vie d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment seuls. <\/p>\n\n\n\n

C.F. <\/strong>C\u2019est int\u00e9ressant, parce que chez nous, en milieu rural, c\u2019est extr\u00eamement rare. Je suis au contraire frapp\u00e9e de la pr\u00e9sence des proches, des familles, qui, si on les aide, sont pr\u00eates \u00e0 s\u2019impliquer et \u00e0 bouleverser leurs agendas pour se rendre pr\u00e9sents. Il faut dire que, chez nous, beaucoup de patients vivent encore dans la m\u00eame maison ou le m\u00eame village que leur famille. Mais je retrouve souvent cette diff\u00e9rence quand je discute avec des coll\u00e8gues parisiens\u202f: on n\u2019a pas du tout les m\u00eames probl\u00e9matiques, ni en termes d\u2019accompagnement ni en termes de demandes d\u2019euthanasie par exemple. <\/p>\n\n\n\n

Quels sont, \u00e0 vos yeux, les principaux malentendus qui entourent le sujet des soins palliatifs\u2009?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

T.S.<\/strong> Je remarque une grande m\u00e9connaissance de ce sujet dans mon entourage, m\u00eame parmi les professions m\u00e9dicales. On ne sait pas ce qu\u2019on y fait, ce que \u00e7a apporte. La d\u00e9put\u00e9e Prisca Th\u00e9venot, qui est r\u00e9cemment venue \u00e0 la maison m\u00e9dicale Notre-Dame-du-Lac, avec humilit\u00e9, faire un peu d\u2019immersion dans la perspective de la loi, faisait le m\u00eame constat, se demandant comment \u0153uvrer pour une inculturation sur les soins palliatifs. <\/p>\n\n\n\n

C.F.<\/strong> Il faut dire qu\u2019\u00e0 part des campagnes assez cibl\u00e9es sur les directives anticip\u00e9es, il n\u2019y a jamais eu de campagne gouvernementale sur la fin de vie. Pour moi, le principal malentendu, c\u2019est l\u2019id\u00e9e que les soins palliatifs sont une m\u00e9decine de la fin de vie. Or ils sont plut\u00f4t un accompagnement de la vie avec une maladie grave, ce qui est tr\u00e8s diff\u00e9rent. Il faudrait d\u00e9velopper des soins palliatifs pr\u00e9coces qui permettent de prendre en charge des patients tr\u00e8s t\u00f4t et de construire avec eux des parcours de soins les plus adapt\u00e9s possibles \u00e0 ce qu\u2019ils souhaitent. Cela permet, tout au long de la maladie, de pouvoir d\u00e9cider de quel traitement on veut, ce qu\u2019on ne veut pas, jusqu\u2019o\u00f9 on veut aller, et d\u2019\u00eatre accompagn\u00e9 dans ces choix-l\u00e0. <\/p>\n\n\n\n

Comment la d\u00e9cision d\u2019entrer dans une d\u00e9marche de soins palliatifs peut-elle \u00eatre bien v\u00e9cue\u2009?\u00a0<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

C.F. L\u00e0 o\u00f9 je travaille, nous n\u2019avons que tr\u00e8s peu de patients qui ont pris cette d\u00e9cision. \u00c7a leur est propos\u00e9 \u00e0 un moment o\u00f9 cela para\u00eet pertinent, mais il n\u2019y a pas de rupture dans le parcours de soins. Nous avons mont\u00e9 depuis huit ans un h\u00f4pital de jour qui accueille \u00e0 la fois des patients en oncologie et des patients en soins palliatifs, quelle que soit leur pathologie. L\u2019objectif est orient\u00e9 sur la qualit\u00e9 de vie, que ce soit pendant les traitements, les chimioth\u00e9rapies, ou quand il n\u2019y a plus de traitement. Il n\u2019y a pas de fronti\u00e8re, ce qui \u00e9vite cette question difficile de l\u2019entr\u00e9e en soins palliatifs, comme si on disait aux patients\u202f: \u00ab\u2009Vous qui entrez l\u00e0, abandonnez toute esp\u00e9rance\u2009\u00bb. <\/p>\n\n\n\n

T.S. \u00c0 Notre-Dame-du-Lac, c\u2019est un peu diff\u00e9rent\u202f: les gens arrivent par protocole et n\u2019ont absolument plus de soins curatifs. Je remarque qu\u2019ils n\u2019ont pas tous la m\u00eame compr\u00e9hension de ce qui leur arrive, en fonction de ce qu\u2019on leur a dit ou pas, de ce qu\u2019ils ont entendu, de ce qu\u2019ils veulent entendre\u2026 Notre \u00e9quipe de b\u00e9n\u00e9voles visite aussi des patients \u00e0 domicile, qui sont \u00e0 des stades de maladie tr\u00e8s vari\u00e9s. Parfois, on se demande m\u00eame si on n\u2019arrive pas trop t\u00f4t, d\u2019autant qu\u2019en tant que b\u00e9n\u00e9vole, on conna\u00eet encore moins le pronostic que le m\u00e9decin. <\/p>\n\n\n\n

C.F. Je trouve qu\u2019il n\u2019est jamais trop t\u00f4t pour prendre en charge un patient en soins palliatifs. J\u2019entends souvent en consultation\u202f: \u00ab\u2009docteur, c\u2019est la premi\u00e8re fois que quelqu\u2019un m\u2019\u00e9coute\u2009\u00bb\u202f: c\u2019est quand m\u00eame dramatique qu\u2019il faille arriver en fin de vie ou en consultation de soins palliatifs pour \u00eatre entendu par la m\u00e9decine pour la premi\u00e8re fois\u2009! Plus il y a d\u2019occasions pour les patients d\u2019\u00eatre entendus plus t\u00f4t, mieux c\u2019est, \u00e0 mon avis. Les prises en charge pr\u00e9coces permettent un apprivoisement du questionnement. Elles sont aussi un tr\u00e8s bon rem\u00e8de contre l\u2019acharnement th\u00e9rapeutique. <\/p>\n\n\n\n

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Quels conseils donneriez-vous aux familles de malades\u2009? De quelle mani\u00e8re associer les enfants \u00e0 cette p\u00e9riode\u2009?\u00a0<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

C.F. En soins palliatifs, on travaille pour la personne en fin de vie mais aussi pour ses proches. Dans mon \u00e9quipe, nous leur consacrons environ la moiti\u00e9 de notre temps. Quand la fin de vie s\u2019est pass\u00e9e dans des conditions qui ne suscitent pas de col\u00e8re, de remords ou de regrets, c\u2019est plus facile de continuer \u00e0 vivre apr\u00e8s. Nous leur expliquons aussi ce qui se passe sur le plan m\u00e9dical, et comment ils peuvent \u00eatre pr\u00e9sents. <\/p>\n\n\n\n

T.S. Souvent, les familles nous remercient de les avoir aid\u00e9es \u00e0 apprivoiser la mort, et nous disent que ce n\u2019\u00e9tait plus possible \u00e0 domicile. Cela m\u2019am\u00e8ne \u00e0 \u00eatre prudent face \u00e0 cette valorisation qui est souvent faite de l\u2019accompagnement \u00e0 domicile. Une structure d\u2019accueil peut aussi d\u00e9charger la famille d\u2019une logistique lourde et de certaines angoisses, et lui permettre d\u2019\u00eatre juste pr\u00e9sente. <\/p>\n\n\n\n

C.F.\u202fOui, il ne faut faire un absolu ni du domicile ni des promesses qu\u2019on a faites. Quand des patients avaient d\u00e9sir\u00e9 mourir chez eux, et que leurs familles le leur avaient promis, il est important de leur dire que ce qu\u2019ils ont promis, c\u2019est de faire du mieux possible. Parfois, c\u2019est tr\u00e8s difficile, et il ne faut pas se sentir ligot\u00e9 par des promesses qui sont intenables. C\u2019est parfois le r\u00f4le du soignant de le dire aux proches, et de les d\u00e9culpabiliser. <\/p>\n\n\n\n

On parle beaucoup du manque de moyens en soins palliatifs\u202f: quelle en est votre exp\u00e9rience de terrain\u2009? Qu\u2019appelez-vous de vos v\u0153ux\u2009?<\/h3>\n\n\n\n

C.F. La loi garantit l\u2019acc\u00e8s aux soins palliatifs pour tout le monde depuis 1999, or la Cour des comptes, dans son dernier rapport (juin 2023), a montr\u00e9 que seulement la moiti\u00e9 des patients qui en ont besoin ont acc\u00e8s aux soins palliatifs.Donc 150\u2009000\u202fpersonnes meurent chaque ann\u00e9e sans y avoir eu acc\u00e8s. Le manque est \u00e9vident. Il y a un \u00e9norme d\u00e9ficit \u00e0 la fois de connaissance et d\u2019acc\u00e8s. En ce qui me concerne, notre structure a d\u00e9pos\u00e9 un dossier pour d\u00e9velopper la prise en charge de patients \u00e0 domicile, qui est tr\u00e8s chronophage et pour laquelle nous avons besoin de renforts, et nous ne voyons rien venir. \u00c0 p\u00e9rim\u00e8tre constant, il faudrait faire toujours plus, et si on fait plus, on fait moins bien. <\/p>\n\n\n\n

T.F. Je suis moins comp\u00e9tent que Claire sur le sujet, mais je remarque que Notre-Dame-du-Lac a \u00e9norm\u00e9ment de mal \u00e0 recruter et \u00e0 fid\u00e9liser des soignants. Ce n\u2019est pas simple de trouver du personnel qui a envie de faire du soin palliatif. <\/p>\n\n\n\n

C.F. Cette crise concerne l\u2019ensemble du monde m\u00e9dical\u202f: il est difficile de trouver des soignants dans toutes les disciplines. Mais au-del\u00e0 de cette question, faire le choix de la confrontation quotidienne \u00e0 la fin de vie et \u00e0 la mort, c\u2019est extr\u00eamement riche mais extr\u00eamement dur et \u00e7a n\u00e9cessite de prendre soin des patients, d\u2019avoir des structures pour leur permettre de tenir et de durer. En vivant \u00e0 l\u2019ombre de la mort, les soignants ne sont pas seulement concern\u00e9s, ils sont impliqu\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

L\u2019id\u00e9e de soins palliatifs peut faire peur ou \u00eatre connot\u00e9e n\u00e9gativement. Pourtant, il s\u2019agit d\u2019accompagner la vie. Quelles joies vous apporte votre exp\u00e9rience en soins palliatifs\u2009?<\/h3>\n\n\n\n

T.S. Ce qui me rend heureux, c\u2019est que je fais de vraies rencontres. Je suis impressionn\u00e9 du nombre de personnes qui acceptent de me parler dans ce moment particulier de leur vie. Il ne faut pas croire que nos discussions tournent n\u00e9cessairement autour de la mort, de ce qui va se passer, de la vie apr\u00e8s la mort ou de ce que les personnes ont v\u00e9cu et qu\u2019elles voudraient absolument nous livrer. Parfois, pendant vingt minutes ou une demi-heure on va parler de tout autre chose, et la personne sera heureuse d\u2019avoir eu cet espace de respiration. Ces visites m\u2019apportent de la paix, et j\u2019esp\u00e8re aussi en apporter un peu, avec humilit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

C.F. Il y a toujours dans une journ\u00e9e au moins une fois o\u00f9 je me dis que j\u2019ai \u00e9t\u00e9 utile, parce que j\u2019ai pu rassurer ou soulager quelque chose. Sur un plan personnel, je trouve que cette p\u00e9riode de la fin de vie ou de la vie avec une maladie grave ne laisse pas de place au superficiel. Il s\u2019y passe des choses tr\u00e8s importantes. Quand la vie est compt\u00e9e, elle est pr\u00e9cieuse et on va droit \u00e0 l\u2019essentiel. Pour moi, c\u2019est une invitation permanente \u00e0 ne pas attendre la fin de vie pour ordonner mes priorit\u00e9s. Comme soignante, c\u2019est vraiment une aide \u00e0 vivre. <\/p>\n\n\n\n

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Que sont vraiment les soins palliatifs ? Ne sont-ils r\u00e9ellement d\u00e9ploy\u00e9s qu\u2019en toute fin de vie ? Quelle place font-ils aux familles ? La Vie des AFC donne la parole \u00e0 deux sp\u00e9cialistes sur un sujet souvent mal connu du … Continuer la lecture →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":14831,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[60,1],"tags":[],"class_list":["post-14830","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-communiques-de-presse","category-non-classe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/14830","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=14830"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/14830\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14832,"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/14830\/revisions\/14832"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/14831"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=14830"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=14830"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.afc69.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=14830"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}